Bernabé Williams y su familia tardaron cinco años en recibir un diagnóstico certero de fibrosis pulmonar idiopática, pocos años antes de fallecer de dicho trastorno, en 2001. Ahora, su hijo, el pelotero retirado Bernie Williams, participa de una campaña para educar sobre ese tipo de enfermedad, con el objetivo de que las personas sean diagnosticadas a tiempo y tengan una mejor calidad de vida.

Como parte de la campaña, celebrará una actividad en Puerto Rico, esta semana, en la que un panel de expertos discutirá aspectos de los trastornos que afectan al pulmón, enfermedades pulmonares intersticiales, y se incorporará la música como una herramienta para ayudar a mejorar los síntomas y la calidad de vida de los pacientes.

“Vamos a presentar este concepto de que la música es un recurso para lidiar con este tipo de enfermedades. Y vamos a tocar con amigos míos, como el profesor Osvaldo López de la Universidad Interamericana”, dijo el también guitarrista, en entrevista con El Nuevo Día, sobre el evento en el que también tocará el músico Humberto Ramírez y al que asistirán, igualmente, los expeloteros Carlos Delgado y Carlos Beltrán.

Sobre su papá, Bernie dijo que “el problema que tuvimos fue que se diagnosticó mal y le decían que era bronquitis o fatiga y le estaban tratando los síntomas. No fue hasta cinco años después que lo llevamos a otro médico, y ahí fue que tuvimos la trágica noticia de que no iba a haber ningún tipo de cura y que lo único que podíamos hacer era ponerlo cómodo. Luego, duró dos o tres años. Si lo hubieran diagnosticado a tiempo, quizás hubiese durado más”.

Destacó la importancia de que las personas vayan al médico cuando tengan síntomas y que insistan para tener un diagnóstico correcto, pues los síntomas de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) son similares a los de otros trastornos. Entre los síntomas están dificultad para respirar, tos seca y persistente, cansancio y pérdida de peso involuntaria.

La FPI es la enfermedad más común del grupo de trastornos que se conoce como Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI), en el que hay más de 200 tipos de fibrosis pulmonar. Según la Asociación Americana del Pulmón, anualmente se diagnostican 50,000 nuevos casos de FPI en Estados Unidos. Generalmente, las personas notan los síntomas entre los 50 y 70 años de edad y es más común en hombres. No se conoce la causa.

El principal síntoma de la fibrosis pulmonar es la dificultad para respirar, porque el tejido dentro de los pulmones llamado intersticio se inflama y crea cicatrices que dificultan la respiración y hacen que al cuerpo le llegue menos oxígeno. Esta enfermedad no tiene cura y es progresiva, pero a menudo se puede controlar con medicamentos, actividad física y terapia de oxígeno. Algunos pacientes son candidatos a un trasplante de pulmón.

La Asociación Americana del Pulmón explica que algunos factores de riesgo para desarrollar fibrosis pulmonar son exposición a productos químicos peligrosos; humo del cigarrillo, enfermedades autoinmunes, como la artritis reumatoide; enfermedad por reflujo gastroesofágico, e historial familiar.

Estar activo y saludable es una de las recomendaciones para manejar esta condición de salud, además de mantenerse en un plan de visitas con el médico.

Pero, además de eso, se pueden buscar estrategias para manejar los síntomas de la enfermedad, como la musicoterapia.

Eso es parte de la campaña educativa “Tune In To Lung Health”, para la cual el famoso expelotero de los Yankees de Nueva York se une con la farmacéutica alemana Boehringer Ingelheim. Inicialmente, en 2016, la campaña se llamó “Sin Aliento” y se enfocó en la FPI. Ahora, el esfuerzo se amplió para hablar sobre la sombrilla a la cual pertenece ese trastorno, la EPI, y para integrar la música en el manejo de los síntomas.

“La música es (un campo) tan vasto y se puede usar para ayudar con salud mental, para aliviar la ansiedad y la depresión, no solo para los pacientes, sino también para quienes cuidan a los pacientes, que necesitan una actitud positiva para cuidar”, sostuvo Bernie.

“La música es un recurso que siempre hemos tenido desde la historia de la humanidad, pero por generaciones se ha olvidado. La música siempre ha sido bien importante en mi vida y yo he visto cómo cambia la actitud de la gente. Si estás desesperado, ansioso o triste, la música alivia esos síntomas. Estamos tratando de utilizarla de una manera más concreta y que sea (un acercamiento) más científico”, agregó el guitarrista, quien estudió en la Escuela Libre de Música y, luego, en la Manhattan School of Music.

La campaña educativa utiliza la página https://www.lungsandyou.com/tune-in-to-lung-health para explicar la enfermedad, mostrar vídeos de Bernie y de pacientes que hablan sobre la condición y demostrar cómo las personas pueden hacer ejercicios de respiración diseñados para vocalistas. Esos ejercicios les ayudan a controlar y manejar la respiración.

“Muchos de nosotros no pensamos en nuestra habilidad para respirar hasta que no la tenemos. La damos por hecho. Pero, para personas que viven con la Enfermedad Pulmonar Intersticial, actividades como esta pueden no ser fáciles”, dice el maestro de canto Eric Vetro en uno de los vídeos que tiene la página.

Bernie concluyó afirmando que “estamos abriendo esta puerta para que se siga hablando y evaluando cómo se puede usar este recurso”.

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Fuente: Medline Plus (Biblioteca Nacional de Medicina) y American Lung Association

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Fuente: Farmacéutica Boehringer Ingelheim

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