''No puedo recordar un solo día en que los dolores severos en diferentes partes de mi cuerpo, los vómitos y el cansancio no estuvieran presentes. Mi vida ha sido recurrentes visitas al médico, de pruebas de laboratorios, de estudios especializados y hospitalizaciones prolongadas; sin contar mis visitas a las salas de emergencias e intensivo. He tenido que enfrentar el poco conocimiento que muchas personas tienen sobre esta condición. Esto ha motivado mi interés porque otras personas sepan sobre la misma.