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¿Qué son las enfermedades raras y por qué es necesario visibilizarlas en Puerto Rico?

Se estima que, en la isla, hay unos 25 de los 10,000 padecimientos poco frecuentes identificados a nivel mundial

17 de noviembre de 2024 - 10:00 AM

Nota de archivo
Esta historia fue publicada hace más de 2 meses.
Elijadriel Álvarez Ledesma es el único paciente, en Puerto Rico, de distrofia muscular congénita relacionada con la laminopatía (L-CMD, en inglés). (Suministrada)

Ante la falta de estadísticas locales sobre enfermedades raras –término que denomina cualquier padecimiento que afecte a menos de 200,000 personas en Estados Unidos–, ELI Foundation Puerto Rico y pacientes de estas condiciones exigen la creación de un registro que les dé visibilidad y redunde, a largo plazo, en una mejor calidad de vida.

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