Existe una gran cantidad de familias en Puerto Rico afectados por la atrofia espinal muscular (SMA, por sus siglas en inglés).

Aunque existen disponibles tratamientos y estrategias para maximizar su calidad de vida, se informa que muchos de estos pacientes lo desconocen. Por esta razón, la organización “Cure SMA” llegará a la isla para ofrecer su segundo “Summit of Strength” y la caminata “Walk and Roll”.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética rara que, por razones geográficas, tiene una alta incidencia en Puerto Rico. Según se informó, se estima que una de cada 50 personas es portador genético.

De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina, la atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, las piernas, la cara, el pecho, la garganta y la lengua. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

Por tanto, atenderla prontamente pudiera resultar en mejores oportunidades de vida para sus pacientes y familiares. La “Cumbre de Fuerza”, que se realizará el sábado, 1 de febrero en el Hotel Marriott San Juan Stellaris Casino and Resort, ofrecerá servicios educativos gratuitos y talleres de empoderamiento a las familias, profesionales de la salud, maestros y personas de apoyo de los niños, jóvenes y adultos que padecen esta condición.

La agenda incluye la participación de médicos especialistas de Estados Unidos y Puerto Rico como las de Ana D’ Escrivan, la doctora Diana Castro, el doctor Roberto López Alberola, la doctora Elisa Basora-Rovira y la actualización de los tratamientos disponibles por las farmacéuticas Biogen, Genentech y Novartis.

“Toda la vida soñé con una cura para la SMA, y aunque aún no existe, la realidad es que la medicina y los avances genéticos han sido trascendentales en los últimos años. Al difundir y educar sobre los descubrimientos existentes y las investigaciones en curso, le damos esperanza a las familias que, como yo, tenemos que vivir con esta enfermedad, logrando mejor acceso a una mejor calidad de vida”, expresó la comunicadora Keishla Rolón, quien padece de SMA.

Después del “Summit of Strength”, las familias con SMA realizarán una caminata llamada “Walk-n-Roll” para establecer conciencia sobre la condición y, sobre todo, acerca de la detección a tiempo de esta enfermedad. A las 2:00 p.m. la caminata sale del Hotel Marriott por la Avenida Ashford hacia el Parque del Indio en el Condado, donde tendrán un compartir familiar, que música, actividades recreativas y bocadillos para reunir a la comunidad local de SMA. Las inscripciones del la caminata están abiertas accediendo aquí.

“Cure SMA está a la vanguardia de crear un mundo donde todas las personas con SMA puedan llevar vidas independientes y exitosas. Desde 2022, hemos apoyado activamente a las familias con SMA en Puerto Rico y establecimos con éxito un capítulo en la isla. Nuestra agenda abarca una amplia gama de iniciativas. Por ejemplo, en los Estados Unidos, los recién nacidos se someten a pruebas genéticas de SMA para asegurar la detección temprana de esta condición. Estas pruebas facilitan un diagnóstico rápido y el inicio de un tratamiento temprano, mejorando significativamente los resultados de salud. Estamos comprometidos en abogar para que Puerto Rico adopte prácticas similares, ya que la detección temprana es crucial para salvar vidas”, declaró Kenneth Hobby, presidente de Cure SMA, a través de declaraciones escritas.

Además, se señaló que la organización también busca viabilizar el acceso a tratamientos que salvan vidas para todos aquellos impactados por SMA en Puerto Rico y abogar por los derechos de accesibilidad para adolescentes y adultos que viven con SMA en temas como su participación en la educación, el trabajo y la vida familiar.

Para el “Walk-n-Roll”, el capítulo de Puerto Rico está buscando grupos de escuelas y comunitarios que deseen participar del evento haciendo un llamado al voluntariado.

“Sabemos que las clases graduandas tienen que hacer horas de voluntariado y algunos grupos comunitarios buscan horas de servicio en la comunidad y el Walk n Roll es una oportunidad de hacerlo”, dijo Natasha Santiago, paciente de SMA y líder de Cure SMA Puerto Rico.

Para coordinar su participación pueden llamar al 787-349-4338 o a través de Facebook.