Con 50,451 casos en el Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer, la Enfermedad de Huntington y otras Demencias –hasta el pasado 30 de junio– y la certeza de que la cifra está subestimada, el Departamento de Salud urgió a los profesionales llamados a reportarlos a hacer lo propio, para seguir aprendiendo sobre estas condiciones y cómo afectan a la población puertorriqueña.

“Sabemos que este número está subestimado y sabemos que hay muchos casos más de demencia que no han sido reportados”, comentó el epidemiólogo Alex Cabrera Serrano, coordinador del Registro, en un “webinar” organizado por el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico.

El coordinador destacó, además, la importancia de la limpieza y verificación de datos, así como la identificación de “casos reportados fallecidos”, un proceso que se hace anualmente utilizando datos suministrados por el Registro Demográfico. Hasta el 30 de junio, el equipo había identificado 10,068 fallecidos, lo que representa el 19.96% de los casos en registro.

Al 30 de junio, de los 50,451 casos, el 94.09% correspondían a la enfermedad de Alzheimer. Otras demencias incluyen Parkinson (0.49%), frontotemporal (0.05%), vascular (0.32%) y VIH (0.04%). Además, el 64.58% de los casos son mujeres y el 35.36%, hombres.

El grupo de edad con mayor número de casos es el de 85 a 89 años (23.18%), seguido del de 80 a 84 años (22.55%) y de 75 a 79 años (16.35%). Además, los 10 municipios con más casos son: Bayamón (4,470), San Juan (4,080), Mayagüez (2,405), Ponce (1,696), Caguas (1,652), Aguadilla (1,481), Carolina (1,465), Guaynabo (1,287), Toa Baja (1,226) y Cabo Rojo (1,085).

La creación del Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer se ordenó mediante la Ley 237 de 1999, pero no fue hasta 2008 que se estableció el primer reglamento y empezó la recopilación de datos en formato papel. En 2014, inició la recopilación en formato digital.

Aunque está ordenado por ley desde 1999, el Registro no recibió presupuesto hasta 2022 y no contó con un grupo de trabajo a tiempo completo hasta 2023.

En un principio, solo los médicos estaban llamados a reportar casos y únicamente se recopilaban los de Alzheimer. Ahora, médicos, aseguradoras, planes de salud, hospitales, hospicios, casas de salud, terceros administradores, salas de emergencia, salas de urgencia, centros de diagnóstico y tratamiento, centros comunales de salud mental, unidades de cuidado prolongado, agencias de salud en el hogar, centros de rehabilitación física y centros de rehabilitación psicosocial están llamados a reportar casos al Registro.

Además, desde 2022, se recopilan diagnósticos de otras demencias, como los ocasionados por degeneración frontotemporal, enfermedad por cuerpos de Lewy, infección con VIH, enfermedad de priones, enfermedad de Parkinson, uso de sustancias o medicamentos, entre otros.

Según Cabrera Serrano, en los últimos nueve meses, se hizo una limpieza de la base de datos que no se hacía desde 2021. Además, otro proceso es la validación de casos, que llevan a cabo con “la información de reclamaciones por servicios de las aseguradoras de salud en Puerto Rico”. En unos seis meses –hasta el 30 de junio–, habían validado 3,724 casos, o el 7.38% de los casos en el Registro. Cabrera Serrano lo describió como un logro, pues “no había ningún tipo de proceso para validar casos”.

Hasta junio, en lo que va de año, se habían registrado 3,384 casos. El coordinador del Registro espera que el 2024 cierre con igual cantidad o más casos registrados que en 2023, cuando se recopilaron 5,584 casos.

Cabrera Serrano reiteró su llamado a que los profesionales de la salud y los centros llamados a registrar cumplan con este mandato, para lo cual deben registrarse en el portal. El Registro solicita información del paciente, como datos básicos y detalles específicos del diagnóstico, así como detalles sobre el historial de demencia en la familia y si el paciente es cuidado por algún familiar y su edad.

Por otro lado, anticipó que, en la primera mitad de 2025, esperan publicar un “dashboard” para el público con datos sobre las demencias que recopilan. Mientras, a mediados o finales de noviembre de este año, publicarán un informe actualizado.

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REFERENCIAS:

Ley 237 de 1999