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“Hay gente que estudia el Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS) toda la vida y nunca nos han visto”. Esta afirmación, de una paciente de HPS, surgió durante una reunión de un grupo de apoyo. Como profesional de la salud, me impactó profundamente. Además, en cierta medida, redefinió mi enfoque como investigador en ciencias biomédicas.
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