Desde que se recibe un diagnóstico de alzhéimer u otra enfermedad degenerativa como el párkinson, el cuidador o familiar enfrenta un proceso de pérdidas. Conforme la enfermedad avanza en cada una de las etapas, el nivel de dependencia aumenta. Por consiguiente, de acuerdo con la trabajadora social y directora del Proyecto Plenitud, doctora Florencia Velázquez, el pilar más importante es la educación.
“El cuidador debe comenzar a educarse para poder anticipar, conocer y comprender cómo cuidar adecuadamente al paciente y, de esa manera, generar espacios para el autocuidado”, sostuvo.
Encontrar el espacio para el autocuidado es importante para mitigar los síntomas que experimenta el cuidador. Entre los síntomas que mencionó la doctora están sentirse abrumado, soledad, dificultad para dormir, aumento de peso, cansancio, pensamientos irracionales, falta de interés en cualquier otra actividad que no sea la de cuidador, aislamiento, preocupación constante, tristeza, sistema inmunológico débil, problemas de concentración y memoria, y duelo.
“La educación es lo que nos va a ayudar a poder comenzar ese autocuidado. En la manera en la que nos educamos sobre la enfermedad específica que tiene el familiar o el paciente, se encuentran las estrategias para identificar el bien de la persona, a su vez, genera el espacio para el autocuidado”, sostuvo.
A tales efectos, la educación mejora la calidad de vida del paciente y disminuye la sobrecarga.
No obstante, la especialista recalcó que, al asumir el rol del cuidado, es primordial que se haga una revisión de la historia de vida personal y la del paciente, debido a que la mirada que se le dé al rol, cómo se asume y encontrar ese porqué, hace el camino más llevadero.
El autocuidado es el conjunto de las actividades, habilidades y recursos que se realizan para el beneficio personal, y ayuda a mantener la salud y el bienestar. Velázquez explicó que el autocuidado requiere de diferentes factores que incluyen los aspectos biológico, psicológico, social, espiritual, intelectual y físico.
Biológico: mantener una alimentación adecuada, evaluación y seguimiento médico personal, ejercicio, higiene de sueño y descanso. Dentro de este factor, la doctora destacó la importancia de la evaluación y el seguimiento propio. “Vemos que, muchas veces, el cuidador abandona el seguimiento a su salud y se deteriora grandemente. Es importante que encuentre el espacio para sus revisiones y el descanso”.
Psicológico: inteligencia emocional, identificar y manejar pensamientos irracionales, así como reconocer y manejar las emociones no saludables. Velázquez explicó que es importante realizar actividades que promuevan el bienestar, como la música, la lectura, el ejercicio, yoga, escribir, pintar y organizar. “La organización y la estructura son sumamente importantes, porque permiten ser efectivo en atender las situaciones y proporcionan el espacio para el descanso, al igual que saber reconocer en qué momento se necesita ayuda profesional. Desde el diagnóstico, se van sumando muchas pérdidas y el cuidador comienza un proceso de duelo. Por eso, es bueno tener a alguien que los acompañe en este proceso”.
Dentro del aspecto psicológico, es importante que el cuidador aprenda a reconocer los pensamientos irracionales de las emociones que experimenta durante el día y que emergen de las tareas que realiza. “Muchas veces, el sentimiento principal que experimenta es el de culpa, porque piensa que no lo está haciendo bien y que toda consecuencia es su responsabilidad. Es importante reconocer cuáles son las limitaciones e identificar las emociones del paciente y manejarlas adecuadamente”, destacó.
Social: identificar y permitir apoyo, mantener contacto con amistades, socializar, asistir a grupos de apoyo y ser selectivos. “A veces, el cuidador está tan inmerso en su tarea de cuidar, que no se percata de los recursos que tiene a su alrededor. Aunque el camino de un cuidador suele ser muy solitario, porque no todas las personas están preparadas para poder acompañarlos en ese proceso, es importante reconocer que, muchas veces, las ayudas están (apoyo familiar, vecinos, amistades, compañeros de trabajo).
Además, debe buscar espacios para socializar, ya que pueden pasar los días sin tener contacto con el mundo externo, lo que no aporta a su salud mental. Existen grupos de apoyo que ofrecen un espacio excelente para aprender y compartir con personas que experimentan situaciones similares.
Espiritual y emocional: meditar, orar, mantener contacto con el ser supremo, contemplar y conectar con la naturaleza ayuda a reconocer, aceptar, abrazar el rol y amarse. Es esencial mantener ese balance y esa conexión con sus valores. “Enfocarse en esos pequeños y grandes momentos gratificantes que se dan en el día a día, pero hay que estar abiertos para poder reconocerlos. Igual de importante es trabajar en ese amor propio que alimente la autoestima y el autoconcepto”, sostuvo Velázquez. Además, sugirió aprovechar los espacios para trabajar el intelecto, nutrirse de conocimientos, no solo de la enfermedad, sino de temas que le interesen y le gusten.
Basada en su experiencia como cuidadora y profesional, la doctora compartió su receta personal de autocuidado:
Escoge tus batallas. El camino está lleno de altos y bajos, pero se debe escoger en qué cosas te vas a enfocar y si te van a aportar o restar. Por ejemplo, si hoy tu familiar no se quiere bañar, tienes que decidir si vas a entrar en una “guerra” con el paciente o buscas alternativas. Así se evita que el paciente se incomode y se puede desbordar una situación cuando es una tarea que se puede posponer.
Sé consciente de lo que está sucediendo. Muchas veces, estamos enfocados en cuidar y en lo que significa para nosotros y no nos damos cuenta de cosas nuevas que puedan surgir en términos de la enfermedad o en cosas buenas o agradables que puedan suceder, eso no nos permite avanzar en el camino.
Toma el pulso de las emociones. En qué estado de ánimo estás y en qué estado de ánimo está el paciente. De esa manera, tu respuesta a las cosas que suceden es cónsona con tu realidad, no es parte de tus emociones. No estás respondiendo a tu cansancio, coraje, etc.
No te juzgues como cuidador. Reconocer nuestra humanidad y que, en medio del proceso, somos valientes, que hemos aceptado asumir un rol que no todos están dispuestos y que hay momentos en que nos vamos a equivocar.
Perdona a tu familiar. Revisar esa historia de vida y soltar las cositas pendientes que como en toda relación familiar, muchas veces, hay que tratar adecuadamente.
Anticipa y muévete en cada una de las etapas. Nos vamos adelantando y eso baja los niveles de estrés, porque, cuando llegan las cosas y no las puedes manejar, se disparan los estresores.
Sé compasivo contigo y el familiar. Permitirnos el sentido del humor para reírnos de las circunstancias y de nosotros mismos. Disfrutar las pequeñas cosas y reírnos con nuestros familiares.
Ama incondicionalmente a tu ser querido. Poder trascender y cultivar la fe, los valores y principios que nos recuerdan el porqué estamos aquí.
A mayor educación e inteligencia emocional, mejor comunicación. La comunicación está entre lo primero que se puede afectar y va desde la emoción que se percibe que el familiar necesita. Dentro de las dificultades de comunicación están: encontrar las palabras adecuadas, utilizar repetidamente palabras conocidas, describir cosas conocidas, en vez de llamarlas por su nombre; perder fácilmente el hilo de la conversación, dificultad para organizar palabras en orden lógico, hablar cada vez menos y depender más de gestos que de hablar.
1. No hagas suposiciones con relación a la habilidad que tiene la persona afectada de comunicarse. Podemos sentirnos drenados en el momento del día que no podamos reconocer lo que el paciente quiere comunicar. No subestimes. Reconoce las limitaciones e identifica qué es lo que desea.
2. No compares. La enfermedad afecta a cada persona de manera distinta.
3. Incluye a la persona afectada en las conversaciones con la familia y los amigos. No hables como si la persona no estuviese presente. Que la persona se sienta parte de la conversación. Recuerda que no pierde la capacidad afectiva. Puede ser que, cognitivamente, no esté presente y perciba cuando no es incluido en la conversación. Al incluirla, ofreces tranquilidad.
4. Mantén contacto visual y tacto. Habla todo el tiempo mirándole a los ojos, procura comunicarte adecuadamente. Le miras a los ojos, hablas despacio y articulas adecuadamente te toca para transmitir tranquilidad y procurar que preste mayor atención, dentro de sus capacidades. Utiliza un vocabulario sencillo y da instrucciones claras. Habla en positivo, habla despacio.
5. Sé paciente y escucha lo que la persona siente, piensa y necesita. Brinda tiempo para que responda, no interrumpas o intentes completar sus oraciones. No la ajores, sino asístele para ayudarle a encontrar lo que quiere decir. Desde que comienza el diagnóstico, se puede modificar la manera de comunicarse. Por ejemplo, nombra correctamente las cosas.
6. Aprende a desviar la atención del paciente cuando se obsesiona con algún tema o algo que no puede comunicar.
7. Usa recordatorios. como un boletín de los recuerdos con fotos de la familia y repásalas constantemente. Esto facilita mucho la comunicación del paciente y estimula lo que son los recuerdos.
8. Lleva una agenda y rutina. El paciente necesita tener una rutina, mientras más estructurada esté la rutina del paciente, mejor va a poder seguirla y mejor vamos para poder manejar la comunicación que tenemos con ellos. Hay que recordar que, al sacarlo de su rutina, se puede descompensar.
9. Lleva un registro o libreta. Anota su comportamiento, lo que quiere, y cómo lo manifiesta. Compara cómo lo manejaste anteriormente.
10. Usa un vocabulario sencillo, da instrucciones claras y usa oraciones cortas. Utiliza ejemplos o ilustra lo que quieres que haga. Habla en positivo y evita decirle que lo está haciendo incorrectamente.
11. Mantén un ambiente tranquilo y organizado. Evita discusiones, personas alteradas y un volumen adecuado en la televisión. Pon música del ayer como musicoterapia.
12. Recurre al efecto sanador de un abrazo. Cuando está descompensado o no entiende lo que está pasando, soltar todo y abrazar a tu familiar, tiene un efecto sanador.
13. Muestra fotos y habla de la persona que lo visitará. Educa a la persona que visite al paciente. Preséntalos todo el tiempo. Llámalos por el nombre, nunca esperes a que la persona te reconozca.
“Los pacientes no se portan mal; se descompensan o experimentan frustración cuando no entienden lo que está pasando o no se pueden manejar adecuadamente. Hay que tratarlos con dignidad y respeto, porque la enfermedad no elimina la relación que tenemos con esa persona. La clave es amar, tener fe y educarnos para poder disfrutar el camino”, concluyó.
La autora es periodista colaboradora de Suplementos.
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