La historia de un paciente que siente la responsabilidad de hablar abiertamente sobre su enfermedad y educar con su propio ejemplo
Ángel Macía tiene 34 años. Es administrador de servicios médicos en una institución de servicios de salud. Apenas tenía diecinueve años cuando se enteró que había adquirido el virus de inmunodeficiencia humana (VIH).
Cuando reflexiona sobre su experiencia viviendo con el virus, Ángel aprovecha cada palabra para resaltar el modelo coordinado de tratamiento que, además, atiende las necesidades físicas y emocionales de los pacientes que viven con la condición –algo que ha sido crucial en el éxito de su tratamiento. No obstante, admite que ese diagnóstico marcó un hito importante en su vida.
“El diagnóstico te cambia todo, en realidad”, comentó Macía, apenas culminada su jornada de trabajo en el estado de Florida, donde reside.
“[La condición] te cambia la manera de ver la vida– alimentarte, descansar y dormir. Otra cosa es que tienes que ser cuidadoso con tus prácticas a la hora de socializar. Por ejemplo, si una persona que no tiene ninguna condición usa drogas y sabemos el daño que eso le puede causar, cómo será con una condición como ésta – aunque no estamos para juzgar a nadie, en lo personal, entiendo que caer en eso perjudicaría más a la salud”, opinó.
Tras el cambio que significó adaptarse a su nueva realidad, Macía destacó que ahora todo es mucho más fácil para la persona que vive con VIH en términos de la adherencia al tratamiento.
“[Las terapias de tratamiento] han cambiado mucho”, señaló Macía. “[Cuando empecé a tratarme, me tomaba] un cóctel de seis pastillas al día: tresen la mañana y tres en la tarde. Actualmente, estoy en tratamiento con una píldora diaria”, describió. A renglón seguido, celebró que, desde el principio, fue muy disciplinado con su régimen.
“Estoy indetectable desde hace tanto tiempo que, sinceramente, no me acuerdo de la última vez que tenía un conteo de carga viral detectable. Y como debemos saber, estar indetectable es igual a intransmisible –es decir que si tuvieras contacto (sexual) con una persona sin uso de condón, no presentas riesgo alguno de contagio con VIH”, aclaró.
Entre los asuntos a los que atribuyó el éxito de su tratamiento en estos quince años, Macía destacó el autocuidado como una herramienta indispensable. “Uno trata de cuidarse más, de hacer ejercicio, comer más saludable, porque el VIH afecta todo el cuerpo, no solamente las defensas. Si no te alimentas bien y no haces ejercicio, puedes perder tu masa muscular. Ya te digo, es un cambio de vida de ciento ochenta grados”, subrayó.
Por motivo de su trabajo, Macía está al tanto de los programas de cuidado coordinado y otras ventajas a las que los pacientes de Puerto Rico pudieran acceder, si reciben la orientación adecuada. “En Puerto Rico hay una red de servicios de salud y de apoyo que acá en Florida se consiguen, pero con mayor dificultad”, admitió.
“Allá no ponen tanto obstáculo (como acá) y se le hace accesible al paciente al tratamiento. Eso es importante recalcarlo en Puerto Rico”, resaltó.
Sobre todo, Macía destacóque los programas de apoyo al paciente de VIH son esenciales para que puedan mantener su salud en un estado óptimo. “No es sólo ir al médico, cuidarse y tomarse una pastilla, es todo lo que envuelve. Lo ideal es que solamente te preocupes por tomar sus medicamentos y cuidar tu salud”, añadió.
“Si tienes que pensar en tener un techo o buscar qué comer, quizás no te tomas los medicamentos o descuidas tu tratamiento porque estás resolviendo esos otros problemas. En Puerto Rico hay una red de apoyo así como un programa de ayuda alimentaria que funciona mejor para quienes tienen la condición. Eso es algo que hay que recalcar que la isla tiene y a lo mejor no es perfecto, pero funciona”, insistió.
Autorizar al uso de su nombre real en la entrevista fue un proceso para Macía, porque está muy consciente del estigma que se le atribuye a las personas que viven con VIH. “Sí, todavía está el estigma que ha habido siempre. Y uno también crea una coraza al pensar, OK tengo VIH, tengo que asumirlo”, pero quien va a quererte, te querrá con o sin VIH, porque tú eres una persona, no un virus”, enfatizó. “Para mí, la persona con VIH crea esa fuerza para enfrentar el qué dirán o lo que pensarán. Creo que todavía falta mucho por aprender”, dijo.
A su juicio, Macía propone que haya más campañas de concienciación para presentar cómo viven las personas con VIH.
“[Sería] algo que abra la mente de las personas para que entiendan cómo vivimos, en muchos sentidos [más allá del diagnóstico]. Todavía hay mucho estigma, y yo creo que hay que seguir enfatizando en el mensaje del U Equals U [indetectable es igual a intransmisible]. Cuando las personas entienda esto con más claridad, yo creo que el estigma irá desapareciendo”, manifestó.
Sin embargo, el joven confesó que el autoestigma es mucho más peligroso. “Hace diez años, todavía el VIH era un problema. Quizá es que la gente está familiarizada (con el tema) o quizá es que yo mismo era quien tenía ese estigma interno, pensando en que tengo la condición. Eso ha ido cambiando”, admitió.
“Es importante que la persona interiorice su situación con el virus. Para mí, asumir tu diagnóstico es esencial, pero eso no puede detener tu vida”, destacó.
Por su experiencia, Macía aconsejó a toda persona con VIH que continúe con su vida, ya que negarse a ello supondría a un aislamiento social innecesario y hasta privarse de conocer a personas con las que puede crear lazos afectivos y de colaboración.
“Hay que seguir estudiando, y continuar siendo una persona productiva para la sociedad, y también para ti como persona: establecer metas es bien importante. No puedes permitir que un diagnóstico de una condición crónica que es manejable detenga su vida y sus planes. Hay gente que tiene otras condiciones como la diabetes o el asma, por ejemplo, y no por eso dejan de ser funcionales para ellas mismas, y en conjunto con el resto de la gente”, aseguró.
Precisamente, un aspecto que Macía destacó con vehemencia, además del apoderamiento de la condición, es su disposición a ofrecer ayuda a otros luego de educarse sobre su impacto en su salud física y emocional. “Hay muchos programas y oportunidades dentro de organizaciones que buscan emplear a personas que vivimos con VIH. También hay espacios comunitarios en los que, con el entrenamiento adecuado, la persona puede ayudar a otras personas a continuar con su vida a través del acompañamiento y la educación”, recalcó.
En su caso, siente la responsabilidad de hablar abiertamente sobre su condición y educar con su propio ejemplo.
“Creo que, definitivamente, nosotros, como parte de la sociedad, tenemos la responsabilidad de poder alzar la voz y decir, ‘esta es mi condición y ésta es la mejor manera de prevenirla’. Nos convertimos en portavoces con lo que hacemos y con lo que decimos –así es como creo que pudiera aclararse más todo lo que produce estigma”, concedió.
El joven recalcó las ventajas del acceso al tratamiento a través de las iniciativas locales desarrolladas por las autoridades de salud, que a su vez las directrices para el manejo de la condición según los programas de apoyo disponibles. Igualmente, destacó la labor de organizaciones de base comunitaria y asociaciones que apoyan la protección al paciente.
“En Puerto Rico hay gente de muchísimo calibre humano sobre todo y de compromiso con la comunidad de pacientes VIH”, aseguró Macía. “Entre organizaciones de base comunitaria, las asociaciones de participantes de los programas (a través de los grupos que se reúnen mensualmente), las personas clave en las agencias del gobierno estatal y federal, y los proveedores de cuidado clínico y bienestar –todos aliados con la comunidad de pacientes– pueden mantener esa buena relación y apoyar que lo que está bien se mantenga, y mejorar lo que todavía necesita ajuste”, sostuvo.
“Además, hay muchísimos activistas con un nivel de compromíso que es de admirar”, agregó Macía.
Por último, Macía asume su condición todos los días, y vive de la manera más normal que sus circunstancias le permiten.
“Cada individuo es responsable (de) normalizar (su condición). Si eres quien da ese ejemplo, los demás te van a mirar igual. Con quince años de diagnóstico, me considero un sobreviviente de largo tiempo (LTS). He llegado hasta aquí, he estudiado, trabajo, tengo una pareja, mi familia me acepta y tengo una relación de comunidad”, reflexionó.
“Hay personas que no tienen diagnóstico (de VIH) y les falta todo eso. Uno tiene que estar agradecido por cada bendición que uno tenga en la vida, porque un diagnóstico no puede definir tu vida”, finalizó.
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