Durante catorce años, Fundación FER ha dirigido su compromiso social a que las personas con enfermedades reumáticas tomen control de su salud y tratamiento mediante el empoderamiento que brinda la educación
El tiempo ha demostrado la perseverancia y el firme propósito de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas —conocida como Fundación FER— para contribuir a la salud y al mejoramiento de la calidad de vida. Asimismo, se ha desarrollado como un ente promotor que impulsa el conocimiento como elemento fundamental para lograr la necesaria participación activa de las personas que hacen frente a las enfermedades reumáticas.
Desde que en el 2009 un grupo de especialistas de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico decidió establecer la fundación, no ha cesado en sus esfuerzos para fomentar la educación en salud que logra cambios no solo a nivel individual sino colectivo. Y esto sucede porque conocer es transformarse y esto, a su vez, tiene un efecto dominó.
Sin duda, el objetivo que Fundación FER se propuso desde un inicio es de gran alcance y también de notable complejidad porque las enfermedades reumáticas —que afectan articulaciones, tendones, músculos, ligamentos y huesos, e incluso el tejido conectivo y órganos internos— suman más de 200 y su diagnóstico y tratamiento no son un camino homogéneo y sencillo.
De igual manera, la enorme repercusión que tienen estas enfermedades —entre las que se encuentran, por ejemplo: los diferentes tipos de artritis, la fibromialgia, el lupus, la espondilitis anquilosante y la osteoporosis— en la experiencia vital de cada persona que las padece, añade al propósito de la fundación una inmensa responsabilidad.
“Cada año hacemos una variedad de actividades para grupos pequeños y una actividad anual donde reunimos a la mayor parte de los pacientes”, comentó la directora ejecutiva de Fundación FER, Griselle Lugo.
Además de las charlas educativas y otros eventos como las carreras 5K, la entidad presenta —desde el 2016— el programa sabatino Hablemos de Reumatología con Fundación FER, por Radio Isla 1320 AM, que se transmite simultáneamente por Facebook. Este espacio radial se ha convertido en una plataforma constante para hacer accesible información legítima sobre las enfermedades reumáticas y cómo manejarlas adecuadamente, compartir historias y dar a conocer iniciativas dirigidas a la investigación, por ejemplo.
Ese mismo año, la organización dio comienzo al ReumaExpo, que convoca a especialistas médicos y otros profesionales, y personas con enfermedades reumáticas, sus redes de apoyo como familiares y amigos, y a la comunidad en general, para conformar un espacio de encuentro y educación dirigido a fomentar el bienestar integral.
“Si contamos los últimos ReumaExpo [de 2020 a 2022 se realizó en línea a causa de la pandemia], los números [cantidad de personas alcanzadas] son bien grandes; más de cien mil personas, aproximadamente”, apuntó Lugo. La directora ejecutiva destacó el interés que atrajo el evento cuando se ofreció de manera virtual no solo de la comunidad boricua sino de diversos países hispanohablantes.
En este momento, Fundación FER se prepara para su próximo ReumaExpo que será dedicado a la importancia de la medicina personalizada en reumatología y que se llevará a cabo el domingo, 15 de octubre en el Salón Las Nereidas, del Hotel La Concha, en San Juan, de 9:30 a. m. a 4:00 p. m. Será libre de costo y contará con una programación variada de charlas y talleres sobre terapias alternativas, individualización del manejo de la artritis reumatoide para lograr la remisión, ejercicios adecuados, y la neuropsicología de la fibromialgia. Otras abordarán temas como la gota, el lupus, la enfermedad psoriásica y las nuevas guías de tratamiento, la osteoartritis, la espondilitis anquilosante, los medicamentos biosimilares, y la sexualidad de las personas con enfermedades reumáticas, además de una sesión de risoterapia.
Asimismo, la directora ejecutiva mencionó que habrá disponible información acerca de grupos de apoyo y estudios clínicos.
Ciertamente, las enfermedades reumáticas son un asunto serio de salud pública que requiere estrategias e intervenciones pertinentes y responsables de prevención y atención.
Una de las iniciativas para educar y concienciar fue la que ejecutó la organización Artritis y Reumatismo Internacional (Arthritis and Rheumatism International ), en 1996, al declarar el 12 de octubre como el Día Mundial de la Artritis.
De acuerdo a la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR, por sus siglas en inglés), este año, el tema será “Vivir con una enfermedad reumática y musculoesquelética en todas las etapas de la vida”.
Además de visibilizar el impacto de dichas enfermedades en múltiples aspectos del día a día y las dimensiones del ser humano, se destacará la labor de los reumatólogos y los profesionales sanitarios en reumatología en el tratamiento de por vida.
Con respecto a las cifras de la artritis reumatoide, la Organización Mundial de la Salud (OMS) compartió los datos del estudio Carga Global de Enfermedades (2019) que presentó que, en 2019, 18 millones de personas a nivel mundial vivían con la enfermedad. “Aproximadamente el 70 % de las personas que viven con artritis reumatoide son mujeres y el 55 % tienen más de 55 años”, aparece en la hoja de datos de la OMS.
Con respecto a Puerto Rico, los indicadores de enfermedades crónicas, desarrollados entre los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales y la Asociación Nacional de Directores de Enfermedades Crónicas, indican que la artritis en adultos mayores de 18 años tuvo una prevalencia ajustada por edad de 18.6 % en 2019, 21.1 % en 2020 y 18.4 % en 2021.
“Nuestra contribución es intangible”, expresó Lugo. “Es capacitar a las personas para que tengan las herramientas, los recursos y los enlaces para manejar su condición”, enfatizó sobre la relevancia de la educación y el empoderamiento para una vida saludable, activa y productiva.
El ReumaExpo2023 será libre de costo y no es necesario hacer una inscripción previa para asistir. Habrá estacionamiento gratis para los primeros 200 vehículos y se ofrecerá merienda.
Visita la página de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas: www.fundacionfer.org., y sus páginas en Facebook, Instagram y Twitter como Fundación FER.
La página en YouTube es: http://www.youtube.com/c/FundaciónFER. Todos los sábados puedes sintonizar el programa radial Hablemos de Reumatología con Fundación FER a las 8:30 a. m. por Radio Isla 1320 AM y Facebook Live.
La autora es periodista colaboradora de Puerto Rico Saludable.
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