Pacientes con esta condición pueden lograr una vida funcional con terapia y apoyo familiar
Lograr que un paciente con distrofia muscular sea funcional es posible gracias a los esfuerzos enfocados en su rehabilitación.
Nadie está preparado para recibir este diagnóstico que puede aparecer en la niñez, adolescencia o adultez, pero hoy día se conoce lo suficiente para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, que en Puerto Rico alcanza la cifra de 3,000, aproximadamente.
El doctor Eduardo Ramos, director médico de la Clínica de Distrofia Muscular del Hospital Auxilio Mutuo, explica que, generalmente, la condición es hereditaria y que se recomiendan las pruebas de detección en mujeres embarazadas solo si hay antecedentes familiares.
“Cuando existe la duda se realizan las pruebas. Como regla general, estas condiciones musculares son hereditarias, la mayoría tiene ese componente. Puede ocurrir una mutación (genética para tener músculos sanos) durante el embarazo, pero es bien raro”, explica el galeno.
La distrofia muscular —que incluye un grupo de más de 20 enfermedades— puede presentarse a cualquier edad, aunque es más común en la niñez. Un examen físico y un estudio genético revelará el diagnóstico, pero hay señales tempranas que pueden indicarnos el padecimiento, como retraso en las destrezas de desarrollo, pobre chupado (succión alimenticia en niños) e hipotonía (debilidad).
Según lo define el portal de la Asociación de la Distrofia Muscular, esta enfermedad debilita los músculos de modo que el individuo va perdiendo gradualmente la capacidad de movimiento.
“La distrofia muscular no afecta el cerebro, pero sí el estado físico. Muchos pacientes, por ejemplo, no pueden o se les dificulta subir escaleras y sufren de caídas frecuentes”, indica el doctor Ramos.
Lamentablemente, Puerto Rico figura entre los territorios americanos de mayor cantidad de diagnósticos de condiciones neuromusculares, siendo las de más incidencia: miotonía, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, distrofias musculares del anillo óseo (Limb-Girdle), Duchenne y esclerosis lateral amiotrófica, según datos revelados por la Asociación de la Distrofia Muscular.
No hay un tratamiento identificado para detener la enfermedad. Pero aquí es cuando entra en juego la rehabilitación. Las terapias y los ejercicios que reciben los pacientes les ayudan a lograr una vida funcional.
“Estos tiempos son diferentes porque se conoce más sobre la enfermedad, su causa y tratamientos. Estos pacientes tienen más ventajas hoy, hay más expectativas por los trabajos de investigación”, añade el fisiatra pediátrico, quien apoya los estudios de manipulación genética para ayudar al tratamiento de estas condiciones.
Las terapias serán aliados para que el paciente mantenga la flexibilidad y el rango de movimiento en sus músculos para evitar la tirantez. Este ciclo de rehabilitación debe comenzar inmediatamente después del diagnóstico.
El apoyo de los padres y otros familiares, además de los cuidadores de estos pacientes, será primordial para el éxito de la rehabilitación. Igualmente, ponerse en contacto con otras familias y personas que comparten un diagnóstico de distrofia muscular ayudará a crear una necesaria y positiva red de apoyo.
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